En cas de maladie en phase terminale, la communication peut s’avérer aussi complexe que les réalités médicales auxquelles les patients sont confrontés. Il est rarement simple de concilier les points de vue des patients, des familles et des équipes soignantes. « On peut avoir dix personnes dans une pièce, qui entendent toutes la même chose, et qui en ressortent avec dix interprétations différentes », explique Vivian Myron, assistante sociale. « Mais lorsque tout le monde a assisté ensemble à la conversation, on dispose au moins d’un point de départ commun sur lequel s’appuyer. »
Dans le cadre de la Semaine nationale des soins palliatifs de cette année, Vivian Myron (travailleuse sociale) et Jean Zigby (médecin) de l’Hôpital général juif exploreront cette dynamique lors de leur conférence intitulée « Les réunions familiales et le cœur des soins palliatifs ». En amont de la session, Mme Myron nous donne un aperçu de la philosophie et de la pratique qui sous-tendent les réunions familiales multidisciplinaires.
Lexa Frail (LF) : Pourriez-vous nous en dire un peu plus sur votre conférence dans le cadre de la Semaine des soins palliatifs ?
Vivian Myron (VM) : Nous mettrons l’accent sur ce qui est véritablement au cœur des soins palliatifs : la famille. Au fil du temps, nous avons appris que les réunions familiales structurées constituent l’un des moyens les plus efficaces d’impliquer les familles de manière significative et de reconnaître leur rôle essentiel au sein de l’équipe soignante.
Les familles sont souvent celles qui connaissent le mieux le patient : ses valeurs, ses préférences, ce qui l’apaise. Leur présence peut constituer la forme de soutien la plus significative qu’un patient puisse recevoir. Réunir tout le monde permet non seulement de partager des informations, mais aussi d’écouter : de comprendre ce qui compte le plus pour chaque personne présente dans la pièce.
Fondamentalement, une réunion familiale vise à établir une compréhension commune de l'état du patient et à encourager les questions. Même si toutes les questions ne trouvent pas de réponse immédiate, chacune mérite d'être posée. Ces conversations créent un espace où l'incertitude, l'émotion et la clarté peuvent coexister.
Les réunions familiales permettent également aux professionnels de santé d’apporter conseils et soutien tout en œuvrant à la réalisation d’objectifs de soins communs. Il n’est pas rare que les membres de la famille aient des points de vue divergents : l’un peut privilégier des soins axés sur le confort, un autre peut souhaiter poursuivre un traitement agressif, tandis qu’un autre encore peut se sentir indécis ou dépassé. Ces divergences sont naturelles. Le rôle de la réunion n’est pas de les éliminer, mais de les mettre en lumière avec respect et de recentrer l’attention sur le patient : quels sont ses souhaits ? Quels sont ses besoins ?
Même en présence d’opinions divergentes, il existe presque toujours une intention commune : le souci et l’attention portés au patient. Les réunions familiales aident à mettre en évidence ce terrain d’entente. Lorsqu’elles sont bien menées, les participants repartent avec le sentiment d’avoir été écoutés, pris au sérieux et plus proches à la fois de l’équipe soignante et les uns des autres.
Bien que ces réunions puissent sembler prendre beaucoup de temps, elles permettent souvent d'éviter des inefficacités plus importantes par la suite. Sans discussion commune, les membres de la famille peuvent chercher des réponses séparément, ce qui conduit à une communication fragmentée et à des malentendus. Une discussion collective crée un point de référence clair et documenté, facilitant la révision des décisions et la clarification des interprétations.
LF : Quelle est la partie la plus difficile dans l'organisation des réunions avec les familles ?
VM : La logistique peut s'avérer complexe dans un environnement hospitalier très actif. Pour y remédier, nous avons fixé deux créneaux horaires fixes dans la journée qui évitent les changements d'équipe. On propose généralement aux familles de choisir entre la fin de matinée et le début d'après-midi.
Même avec cette structure, la flexibilité est essentielle. Certains patients ne restent que peu de temps dans le service, et toutes les situations ne permettent pas d’organiser une réunion multidisciplinaire complète. Cependant, une communication directe entre les familles et les membres clés de l’équipe – médecins et infirmières – a presque toujours lieu. L’objectif est de garantir un dialogue constructif, même si le format varie.
LF : Pourquoi ce sujet est-il si important ?
VM : Les réunions familiales améliorent considérablement tant la qualité des soins que la clarté de la communication. Elles aident les familles à mieux comprendre la situation tout en donnant aux cliniciens une image plus complète du patient en tant que personne — non seulement sa maladie, mais aussi sa vie, ses valeurs et ses relations.
De nombreuses familles se disent surprises par la profondeur de ces conversations. Au-delà des mises à jour médicales, nous reconnaissons qu’il s’agit d’un moment profondément significatif et souvent éphémère. Les familles sont invitées à réfléchir, à partager et à poser des questions auxquelles elles n’avaient peut-être pas pensé auparavant. Il n’est pas rare d’entendre des réponses telles que « Personne ne nous a jamais posé ces questions » ou « Cela a beaucoup compté pour nous ».
Pour les professionnels de santé, ces rencontres sont tout aussi précieuses. Elles favorisent la confiance, renforcent les relations et jettent les bases d’une prise en charge plus coordonnée et plus humaine. En fin de compte, elles ouvrent des voies de communication qui profitent à toutes les personnes concernées.
La confĂ©rence de Vivian Myron et Jean Zigby dans le cadre de la Semaine nationale des soins palliatifs aura lieu le 5 mai, de 12 h Ă 13 h, dans la salle OROT de l’HĂ´pital gĂ©nĂ©ral juif. Elle sera proposĂ©e en format hybride. Si vous souhaitez assister Ă cette confĂ©rence et Ă d’autres, veuillez vous  â¶ÄŻ
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